تشخيص إصابة التوائم بنفس سرطان العين النادر مثل الأطفال حديثي الولادة: “ الغد ليس موعودًا “

معا للقضاء على التشيع

في عمر 10 أيام فقط ، عانت إيف أوكلي من أزمة طبية وخضعت لعملية جراحية طارئة وأمضت حوالي ستة أشهر في المستشفى. أثناء فحص العين ، لاحظ الطبيب وجود أورام في عين حواء. قاموا بتشخيص إصابتها بالورم الأرومي الشبكي ، وهو سرطان في شبكية العين. بعد بضعة أيام ، تم تشخيص إيلا ، توأم حواء ، بنفس السرطان.

واجهت عائلة أوكلي العديد من التحديات حيث أن توأمهما ، البالغ من العمر الآن 4 أعوام ، يواصلان التعايش مع السرطان ، متقطعًا ومتقطعًا ، لكنهما يريدان زيادة الوعي وتقديم التفاؤل للآخرين.

قالت ماريان أوكلي ، 43 عامًا ، من ماريسفيل ، بنسلفانيا ، لـ TODAY: “أعيش حياة مليئة بالأمل بالنسبة لهم ، وأعيش حياة (مع العلم) أن الغد ليس موعودًا”. “أنا أصنع الذكريات لهم قدر الإمكان لأنني أشعر أنني فقدت الكثير من الوقت. … ولكن بين تلك الأوقات المخيفة ، كل ما عليك فعله هو التأكد من أنهم سعداء “.

مفاجأة الحمل بتوأم وتشخيص مخيف

عندما كانت ماريان أوكلي حاملاً ، شعرت هي وزوجها بالذهول عندما علمتا أنها تحمل توأماً شقيقين. في مرحلة ما ، بدا الأمر كما لو أن توأمًا واحدًا فقط يمكنه البقاء على قيد الحياة ، لكن كلاهما تطور وبدا الحمل سليمًا. في الأسبوع 37 من الحمل ، أنجبت أوكلي الفتيات عن طريق عملية قيصرية.

“لقد مكثوا في المستشفى لمدة ثلاثة أيام قياسية فقط. كان وزنهما 5 أرطال تقريبًا عند ولادتهما ، وكانا مصابين باليرقان ، “يتذكر أوكلي. “اعتقدنا أن هذا هو الجزء الأصعب.”

في حوالي ليلة رأس السنة الجديدة 2017 ، بعد حوالي 10 أيام من ولادة الفتيات ، بدأت حواء في التصرف بشكل غير عادي.

تتذكر والدتها: “لم تكن تأكل ، وكانت تصرخ فقط”. “لقد علمنا أن شيئًا ما كان خطأ.”

أخذوا حواء إلى المستشفى المحلي ، حيث انخفضت علاماتها الحيوية وتحول جلدها إلى اللون الرمادي. بدأ الطاقم في الإسراع لعلاجها.

قال أوكلي: “لقد اعتقدوا أنه التهاب السحايا”. “لقد تم ربطها بمليون شيء. كانت فقط تبكي من هذا الألم. لم يكن مثل طفل عادي “.

في اليوم التالي أجرى الأطباء لها عملية جراحية استكشافية واكتشفوا أنها تعاني من التواء في الأمعاء ، وهو سبب أعراضها. أزال الأطباء جزءًا من أمعائها وصنعوا فغرة ، وهي فتحة في الجسم تسمح للبراز بالمرور إلى كيس خارجي. بينما كانت حواء تتعافى ، أصيبت بالسكتة القلبية.

“كان كل شيء ضبابيًا للغاية. قال أوكلي. كانوا يستخدمون هذه الأدوية ، ويحاولون إعادتها. كان بإمكاني سماعهم وهم يصرخون ، ‘أعطها المزيد. أعطها المزيد ، “في محاولة لجعلها مستقرة”.

بعد فترة وجيزة ، أصيبت حواء بصدمة إنتانية ، وكانت كليتيها وكبدها متضررتين ، وكانت تتبول دماً. بدأت تعاني من نوبات.

أثناء فحص العين مع اتساع عينيها ، لاحظ الأطباء وجود أورام في عينها اليسرى ، وهي علامة على الورم الأرومي الشبكي ، حيث تتشكل الخلايا السرطانية في أنسجة الشبكية.

يعتبر الورم الأرومي الشبكي أكثر أنواع سرطان العين شيوعًا لدى الأطفال ، ويمثل 2٪ من جميع سرطانات الأطفال ، وفقًا لجمعية السرطان الأمريكية. يتم تشخيص 200 إلى 300 حالة أطفال فقط كل عام. من المرجح أن يصاب به الرضع والأطفال الصغار ، وهو نادر الحدوث عند الأطفال الذين تزيد أعمارهم عن 6 سنوات. يتم علاج حوالي 90٪ من الأطفال الأمريكيين المصابين بالورم الأرومي الشبكي ، ولكن هذه الحالة تنخفض إذا انتشر السرطان خارج العين. يمكن أن يؤدي الورم الأرومي الشبكي إلى العمى ومشاكل الرؤية الأخرى.

العثور على الرعاية المناسبة

المستشفى حيث لم تتخصص حواء في الورم الأرومي الشبكي ، لكنهم كانوا بحاجة إلى أن تكون مستقرة قبل إرسالها إلى مكان آخر. في غضون ذلك ، أوصى الأطباء بفحص إيلا أيضًا.

قال أوكلي: “تم تشخيص إيلا (بالورم الأرومي الشبكي) ربما بعد يومين فقط من حواء”. “كان هناك الكثير يحدث.”

توصلت دراسة أجريت عام 2016 في JAMA إلى أن تشخيص إصابة التوأم بالسرطان يزيد من احتمالية إصابة الآخر بنفس النوع أو نوع آخر من السرطان. يكون الخطر أعلى في التوائم المتماثلة مما هو عليه في التوائم الأخوية. نظرت الدراسة في بيانات 3316 مجموعة من التوائم حيث أصيب كلاهما بالسرطان. ومن بين هؤلاء ، أصيب 38٪ من التوائم المتطابقة و 26٪ من التوائم الشقيقة بالسرطان نفسه.

بدأت إيلا العلاج الكيميائي على الفور في مستشفى الأطفال في فيلادلفيا. عندما كانت حواء قوية بما فيه الكفاية ، تم نقلها بالطائرة إلى المستشفى حتى تتمكن من بدء العلاج الكيميائي عندما تتعافى أيضًا. كافحت أوكلي لمعالجة إصابة ابنتيها حديثي الولادة بالسرطان.

قالت: “كل شيء سار بسرعة كبيرة”. “أنت تقوم فقط بالحركات للتأكد من حصولهم على أفضل علاج.”

كانت صحة حواء أكثر خطورة ، لذلك بقيت في المستشفى ، على بعد ساعتين ونصف بالسيارة من المنزل ، بينما ذهبت إيلا إلى العيادة الخارجية. كانت حواء على أجهزة دعم الحياة لفترة من الوقت ، وتناوب والداها على الاعتناء بها أو رعاية أختها. كل يوم ، بقيت أمي أو أبي في المستشفى مع حواء ؛ أخذ الآخر إيلا إلى التعيينات.

في النهاية ، بدأت إيلا تعاني من الآثار الجانبية للعلاج الكيميائي.

“لقد كانت مريضة في جولتها الأولى من العلاج الكيميائي. في كل مرة تتحرك ، سيكون الأمر أشبه بالصراخ. قال أوكلي. “مرت ستة أيام كانت إيلا مريضة في جولتها الأولى.”

عندما بدأت حواء في العلاج الكيميائي ، أصيبت أيضًا بالمرض ، مثل إيلا ، ولكن نظرًا لأنها كانت صبورًا ، كان من الأسهل إدارتها. ومع ذلك ، فقد عانت من عدة عدوى وجلطة دموية.

المزيد من التحديات الصحية

بحلول يونيو 2018 ، كانت الفتاتان في المنزل وانتهت من العلاج. لكن في أغسطس 2018 ، انتكست إيلا. “لقد كان ورمًا صغيرًا. وقال أوكلي إنهم كانوا قادرين على معالجته باستخدام العلاج الإشعاعي بالليزر. “كان ذلك جيدا.”

وأوضح أوكلي أنه على الرغم من استقرار إيلا منذ أغسطس 2018 ، إلا أنها تعتبر “خطرًا كبيرًا للانتكاس” لأن الورم الأرومي الشبكي يتطور مع نمو العينين. لا تزال إيلا تعاني من أورام “صغيرة” في كلتا العينين ، لكنها تقلصت مع العلاج ، لذلك تأمل العائلة أن تكون “ميتة”.

أيضًا في حوالي صيف عام 2018 ، أعيد توصيل أمعاء حواء لذا لم تعد بحاجة إلى الفغر. حتى يومنا هذا ، تعاني من متلازمة الأمعاء القصيرة ونقص بعض الفيتامينات الناتجة عنها ، ولا يزال ضغط دمها “مرتفعًا بشكل خطير” لأنها عانت من الفشل الكلوي ، على حد قول أوكلي. لا تزال كليتا حواء بحاجة إلى وقت للشفاء.

أُلقيت على الأسرة كرة منحنى أخرى عندما انتكست حواء في مارس 2022. وقد عولجت ، ولكن في نوفمبر 2022 ، عادت مرة أخرى وبدأت العلاج بالتبريد ، وهو علاج يستخدم البرودة الشديدة لتدمير الخلايا السرطانية ، وفقًا لأبحاث السرطان في المملكة المتحدة. علمت عائلة أوكلي مؤخرًا أن أحد أورام حواء قد بدأ في النمو مرة أخرى.

قال أوكلي: “تعاني حواء أيضًا من الكثير مما يحدث مع ارتفاع ضغط الدم ، وتاريخ النوبات ، لذلك علينا أن نراقب ذلك ، ومتلازمة الأمعاء القصيرة”. “إنها في خطر أن تلتف هذه القناة الهضمية مرة أخرى ويحدث نفس الشيء.”

تعاني حواء أيضًا من ضعف في السمع وعلامات للتواصل في الغالب. ومع ذلك ، هذا لا يمنعها من الاستمتاع بالحياة.

تقديم الحياة الطبيعية في منتصف المرض

حواء مغامرة وصاخبة. ستكون أول من يصطف لركوب الأفعوانية.

قال أوكلي: “إنها منفتحة ولا تعرف الخوف”. “لديها القليل من الكلام ، لكنها تتواصل بلغة الإشارة وطرق أخرى.”

إيلا “أكثر خجولة” وتحتاج إلى المزيد من الحب والدعم من والديها. بينما تحاول أوكلي الاستمتاع بالأنشطة الترفيهية مع أطفالها ، فإن التكلفة تمنعهم أحيانًا من فعل الأشياء. عندما تقدم المنظمات تذاكر مجانية ، تحاول أوكلي الحصول عليها حتى تتمكن الفتيات من القيام ببعض الأنشطة نفسها التي يقوم بها أصدقاؤهن.

قال أوكلي: “هناك مزرعة على الأرجح على بعد حوالي 15 دقيقة من هنا يحبونها وهذا غير مكلف”. “إنهم يداعبون الحيوانات ، ويلعبون في صندوق رمل كبير.”

يشارك أوكلي قصة التوأم على وسائل التواصل الاجتماعي لزيادة الوعي بسرطان الأطفال. حتى عندما تكون الأمور صعبة ، فإنها تحاول أن تظل متفائلة.

“لا تيأس أبدا. قال أوكلي: “لقد تلقينا توزيع ورق سيء”. “أنا فقط أحاول فعل شيء ما به لمساعدة الآخرين على إدراك أن سرطان الأطفال موجود بالفعل.”

تم نشر هذه المقالة في الأصل على TODAY.com

معا للقضاء على التشيع

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني.

زر الذهاب إلى الأعلى
إغلاق